Skridttællere, pulsregistreringer og blodtryksmålinger. Borgerskabte data kan give ny viden om sundhed, facilitere forandring i adfærd og fylde et tomrum i den måde, sundhedspersonalet forstår patienters situation i de lange perioder mellem fysiske besøg. Men en række barrierer står i vejen for at potentialet kan udnyttes.
Borgerskabte data kan hjælpe presset sundhedsvæsen
Klik på en appbaseret søvnbehandling, som et ikke-medicinsk alternativ til sovepiller. En automatiseret analyse af et hjertekardiogram – suppleret med lidt rådgivning. Sensorbaserede faldalarmer, der registrerer borgerens bevægelser.
Alt sammen data, som borgere hver dag selv skaber på diverse sundhedsapps, og som åbner for nye muligheder i sundhedsvæsenet, fordi disse borgerskabte data kan bidrage til at forebygge sygdom, vedligeholde en behandling eller sikre opfølgning samtidig med, at borgeren i højere grad kan blive i sine egne rammer og normale hverdag.
Det danske sundhedsvæsen har de seneste år været gennem en rivende udvikling. Vi bruger flere penge på sundhed end nogensinde før, og vi får meget for pengene.
Men sundhedsvæsenet er også under pres. Der kommer flere ældre samtidig med, at flere borgere får livsstilssygdomme og kroniske sygdomme. Personalemangel samt nye og dyrere behandlingsformer tærer på kapaciteten, og det tvinger sundhedsvæsenet til at gå nye veje. Selvom vi længe har talt om de mange gode ting ved en bevægelse fra behandling til forebyggelse, har forebyggelse endnu ikke fået hverken den rette prioritering eller forankring.
Imidlertid kan en af løsningerne til et bedre sundhedsvæsen ligge i de sundhedsdata, som borgerne selv genererer på en af de 350.000 sundhedsapps, der eksisterer i øjeblikket. Disse såkaldte borgerskabte sundhedsdata bidrager til billedet af patientens sygdomshistorik og har et uforløst potentiale i forhold til at lette presset på sundhedsvæsenet og understøtte tankerne bag det nære sundhedsvæsen.
Det viser en rapport som Deloitte og Enversion har udført for Danish Life Science Cluster. Borgerskabte data kan give et langt mere præcist billede af borgerens sundhedstilstand på en række parametre.
”Potentialet er enormt stort med gevinster til både borgere, sundhedspersonale og samfundet”, siger Jacob Høy Berthelsen, direktør i Enversion.
Matrikel plus brædder
Rapporten viser også, hvordan en række barrierer spænder ben for en mere effektiv udnyttelse. Skiftende regeringer har ønsket at styrke forebyggelsen af, at borgerne blev syge, og når det skete, at de så fik en bedre sammenhæng i behandlingen, bedre kvalitet og stærkere rettigheder som patienter.
Og så har politikerne samstemmende talt varmt for mere nærhed. Sygeplejersker, læger og andre behandlere skulle tættere på patienten. Eller også omvendt: patienten skulle tættere på dem.
Logikken bag den måde, sundhedsvæsenet leverer nærhed på, er dog forsat skåret over den samme grundlæggende ’borger kommer til matrikel’-model – også når det sker digitalt og virtuelt. Nærheden er billedligt talt stadig en forlængelse af den fysiske service, som sygehuset, kommunen eller den praktiserende læge allerede står for. Med digitale ’brædder’, for eksempel telemedicinsk apparatur, som hospitalerne kender og kan modtage data fra, er forskellige dele af det offentlige sundhedssystem forlænget hjem til patienten. Skiftet til et reelt patientcentreret sundhedsvæsen kræver imidlertid, at vi kan og tør gå på tværs af de mange sæt af brædder – så det ikke kun er borgeren selv, der skal skabe sammenhæng på tværs af de mange dimser og tilbud.
Her adskiller de borgerskabte data sig ved at være på borgerens egne præmisser; de har ikke nogen ’brædder’ tilbage til det etablerede sundhedsvæsen. Apps’ene, som data bliver skabt på, er etableret på kommercielle vilkår. Det er data, som borgerne genererer på eget initiativ; som de oftest selv ejer og selv deler, men hvor data og løsningerne dog mest eksisterer som små isolerede øer. Eksempelvis kræver deling af borgerskabte data med sundhedsvæsenet en anden teknisk infrastruktur og en løsning til at håndtere og administrere borgerens samtykke. Det rejser også svære spørgsmål om datakvalitet, ejerskab og ansvaret for at reagere på mønstre i data – eksempelvis mønstre som peger på en akut forværring af borgerens tilstand.
”Borgerskabte data er en ny type sundhedsdata, som skal ejes af borgeren. I modsætning til de traditionelle sundhedsdata såsom PROdata og journaldata er disse data indsamlet af borgeren på eget udstyr og eget initiativ. Det gør hele forskellen. Disse data skal derfor tilhøre borgeren. Lige nu er der kun få platforme, hvor borgeren kan give sine data videre til gavn for fællesskabet, så dette emne har brug for stort fokus i de kommende år”, siger Diana Arsovic Nielsen, direktør i Danish Life Science Cluster.
Løft af forebyggelsesområdet kræver mere koordineret brug af data
Hvis det offentlige lærer at bruge borgerskabte data mere koordineret, vil det kunne bidrage til at løfte forebyggelsesområdet, viser rapporten. Borgerskabte data kan understøtte patientforløb med mere og bedre data, ligesom borgeren potentielt kan blive den, der ejer og bestemmer over sine data, hvilket kan muliggøre en mere fleksibel og mere borger-centrisk tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets tilbud.
Borgerne genererer selv data, når de for eksempel bruger deres smartphones, måler deres blodtryk, etablerer personlige journaler og wallet-løsninger, slægtsforsker eller bruger sociale medier. Hvor telemedicin benytter udstyr udleveret af hospitaler og dataformater, som hospitalerne kender og kan modtage, så er der med borgerskabte data tale om data, borgerne genererer på eget initiativ via personlige teknologier. Dette betyder, at både udstyr, dataformater, datakvalitet og målingernes kontekst kan variere.
”Hvis vi formår at binde borgerskabte data sammen med de gængse sundhedsdata, er der helt nye perspektiver på forebyggelsesområdet og bedre patientforløb og samarbejde mellem de forskellige sektorer i sundhedsvæsenet”, udtaler Jacob Høy Berthelsen, direktør i Enversion.
Borgerskabte data rummer et væld af muligheder for sundhedsvæsenet
Selvom rapporten primært er eksplorativ, er det åbenlyst, at borgerskabte data åbner for en række muligheder i forhold til forebyggelse, diagnosticering, behandling og egenomsorg. Mulighederne falder i fire kategorier:
- Sundhedsvæsenet får et helhedsorienteret billede af borgeren
Borgerskabte data åbner et vindue til hele forebyggelsesområdet. Med borgerskabte data kan sundhedspersonale få et mere komplet billede af borgeren – og et dataunderstøttet billede af det levede liv mellem fysiske konsultationer. For den praktiserende læge kan det eksempelvis støtte dialogen med patienten om behandlingen.
- Omkostningseffektiv behandling
Med teknologierne bag de borgerskabte data kan sundhedspersonalet foretage målinger, uden at en behandler skal bruge tid på det, og uanset hvor borgeren befinder sig. Teknologierne gør det også muligt at afprøve nye, fleksible former for digitale rum til borgerens møde med sundhedsvæsenet, for eksempel digitale ambulatoriebesøg, konsultationer og kontroller.
- Forebyggelse
Ved at downloade og bruge diverse sundhedsapps tager borgerne i højere grad kontrol over egen sundhed og kan på et informeret grundlag forebygge, at de bliver syge. Derudover kan også sundhedspersonalet med de borgerskabte data tidligere opspore sygdom, og de kan forebygge et eventuelt tilbagefald af sygdom.
- Selvstændiggørelse og tryghed og en større rolle for pårørende
Brugen af borgerskabte data kan give borgeren en følelse af kontrol og tage ansvar for egen sundhed og sygdom. For de borgere, der mestrer det og har lyst til det, kan det være attraktivt.
”Vi går fra få, episodiske datapunkter til kontinuerlig måling og fra at målinger laves af sundhedsvæsenet til at de laves på borgerens initiativ. Men disse data eksisterer i dag helt afsondret fra det etablerede sundhedsvæsen, utilgængelige for egen læge – og ofte også fragmenteret ud i forskellige apps med hvert sit specifikke fokus. Potentialerne ligger i at få disse øer forbundet med både hinanden og det offentlige sundhedsvæsen. Borgernes ret til at kunne bringe egne data i spil i det etablerede sundhedsvæsen bliver i øvrigt også et krav med den kommende European Health Data Space-forordning ”, siger Thor Hvidbak, senior manager med ansvar for sundhedsdata hos Deloitte.
Risici og etiske dilemmaer ved borgerskabte data
Men alt er endnu ikke guld og grønne data. Analysen viser, at borgerskabte data har en række risici, for eksempel indenfor datasikkerhed og (digital) ulighed i sundhed. Hvis disse data skal kunne bruges effektivt, så kræver det for eksempel en teknisk infrastruktur, retningslinjer, en afregningsmodel og kompetenceudvikling, som endnu ikke eksisterer. Vi skal også kunne oversætte en strøm af data fra støj til klinisk meningsfuld information.
Bevægelsen kræver endvidere en aktiv stillingtagen til, at borgerne har både forskellige ønsker til at forskellige forudsætninger for, hvordan de interagerer med sundhedsvæsenet, hvor dem, som kan og vil være mere selvhjulpne og digitale skal kunne det, mens de fysiske kontakter og omsorgen i stigende grad reserveres til dem, som har behov for det.
Løsningerne vil også kunne risikere at pløje kløften i ulighed i sundhed dybere. Antagelsen er, at det vil være de mest ressourcestærke borgere, der vil benytte sig af muligheden og dermed belaste sundhedsvæsenet med deres nye viden og fortrænge svagere borgere fra lægens eller kommunens bord. Uligheden kan også blive forøget ved, at nogle borgere får et bedre behandlingsgrundlag – og måske endda også får direkte adgang til specialister uden om det offentlige sundhedsvæsen.
Borgerskabte data lægger også op til en række etiske dilemmaer, for eksempel vedrørende monitorering og de potentielle ulemper, tidligere screening kan medføre.
Vejen frem for borgerskabte data: Behovet for at adressere hele værdikæden
Derfor kommer forfatterne med tre anbefalinger. For det første bør der etableres en fælles ramme og gerne også et nationalt program omkring indsatserne for borgerskabte data i sundhedsvæsenet. Herved skal det sikres, at de forskellige initiativer bliver forankret og koordineret – og at ibrugtagningen står på et fælles fagligt grundlag. For det andet foreslår rapporten fire målrettede nedslag i form af pilotprojekter, der på hver sin måde skal give yderligere erfaringer. For det tredje anbefaler rapporten en kæde af forudsætningsskabende initiativer:
”Feltet for borgerskabte data og tilknyttede services er nu så modent, at vi er nødt til at gå skridtet videre fra de mange afgrænsede pilotprojekter – og dét kræver ikke kun en udvidelse af det fælles faglige grundlag, men også en sammenhængende national indsats, der adresserer hele kæden af forudsætninger for sikker og tillidsvækkende ibrugtagning: Hvis en læge eksempelvis skal kunne ordinere en app, skal denne være fagligt og vurderet og godkendt, lægen skal selv være tilstrækkeligt klædt på, løsningen skal teknisk og datamæssigt kunne spille sammen med sundhedsvæsenet, og der skal være styr på finansiering/tilskud, datasikkerhed, support, kvalitet og tilsyn – og på ansvaret for at reagere på eventuelle alarmerende mønstre i data. Det er på den ene side ikke trivielt, men det er jo på den anden side ganske velkendte greb, som vi bare skal øve os på at overføre til et nyt felt”, uddyber Thor Hvidbak
I forlængelse af arbejdet er der netop etableret det første nationale netværk om borgerskabte data, som skal dele og udvikle viden på tværs af offentlige og private aktører.
”Den fælles ambition i netværket er at fremme en etisk og ansvarlig værdiskabelse af borgerskabte sundheds- og adfærdsdata med borgeren i centrum”, fortæller Diana Arsovic Nielsen.
